开云体育她对关系问题的破局想路-开云(中国)Kaiyun·官方网站 - 登录入口

　　“咱们家小哲投入新药临床考验情况还可以，又有两个微恙友启动用‘和气激素’了，目生病患者家庭看到了更多但愿……”2026年头的一个冬夜，看入辖下手机屏幕上一位稀薄“网友”苏文曦（假名）发来的信息，寰宇政协委员、广西南宁市第四东谈主民病院艾滋病科顾问长杜丽群透露了雀跃的笑貌。

　　苏文曦的孩子凄迷罹患杜氏肌养分不良症（DMD），这一目生病在国内当今无殊效药可用，只可通过使用激素戒指病情发展。

　　2025年，苏文曦行为患儿家长代表向杜丽群反应了“和气激素”价钱高、承遇害的问题。杜丽群在调研札记中注意记下：“患者年均用药用度高达十余万元，对普通家庭而言是千里重的包袱，不少家庭因用度压力被动中断调节……”

　　杜丽群（右三）深切广西东兰县长乐镇卫生院调研。（受访者供图）

　　“会诊难、用药难、保险难，这是耐久压在目生病患者身上的‘三座大山’。”杜丽群说。履职时辰，她深切调研、平方听取意见，精心汇集整理匡助目生病患者脱困的意见建议。

　　广西医科大学第一从属病院儿科副主任医生钟京梓反应：“不啻是药品，目生病就医全体包袱也尽头千里重，一些患儿律例复查和圭表用药王人不易完了。”该院药学部主任张宏亮共享了他与团队正在编撰的目生病科普册本，但愿以此擢升目生病的倡导率。南宁市第二妇幼保健院儿童保健科主任陆丽提议，包括目生病患儿在内的稀薄儿童康复需求正在扩大，需要社会赞助体系“兜底”。

　　杜丽群（右）在广西稀薄儿童保健康复中心调研。（受访者供图）

　　“多渠谈听取各方的声息，才智采集真人心、真‘解法’。”杜丽群说。从康复资源扩容到用药保险，她紧盯目生病，积极建言献计。本年，她对关系问题的破局想路，有了更具全体性、系统性的想考，重心围绕包括探索建树目生病用药资本赔偿机制、构建目生病用药供应保险采集等方面深切盘问。当今，她正加紧撰写一年多来的调研服从，筹算3月初将变成的意见建议带到寰宇两会。

　　履职这些年，看到我国目生病防治不休得回推崇，杜丽群深感雀跃、备受饱读励：障翳11.5亿东谈主口的目生病直报系统已登记病例164万例，包含253个盘问部队、9万余个病例的中国国度目生病注册系统已建成，2025年底发布的新版医保药品目次中目生病用药数目跨越100种、障翳病种超50种，越来越多的目生病患者家庭看到了但愿。

　　“我感受到专家的信心更足了，尽头承诺！有新的情况请随时向我反馈！”杜丽群回报了苏文曦的音讯后，链接埋头完善调研服从。杜丽群心系环球、情牵患者，为了“健康中国，一个王人不可少”的目的，履职的脚步从未停歇。

　　【记者手记】

　　杜丽群是广西首个艾滋病科的顾问长。2005年科室成立之初，她主动请缨，在“人命禁区”用爱心与担当挥舞起和睦的“红丝带”。如今，行为寰宇政协委员，她把医者情感与履职责任如胶似漆，将环球的声声打发化作件件提案，为目生病患者点亮更多健康但愿。

　　记者曾屡次随从杜丽群深切下层调研。患者家属喊她“杜姐”，急难愁盼向她倾吐；医务东谈主员名称她“杜护长”，工作中的堵点难点向她反应。在记者眼中，有着医者仁心的“杜委员”永远记起责任、诚意履职。

　　杜丽群说：“东谈主民政协为东谈主民开云体育，委员不仅要作念好东谈主民的‘传声筒’，更要架起‘连心桥’。在鼓励健康中国树立的路上，咱们要并肩前行。”（记者黄凯莹）